Ceroidolipofuscynoza neuronalna, choroba Battena

Witam na stronie poświęconej rzadkiej chorobie genetycznej – Ceroidolipofuscynozie neuronalnej.

Stronę tworzymy my – rodzice dzieci z tą chorobą. Niewiele jest dostępnych publikacji na temat choroby, jak przebiega, jakie problemy mogą występować i jak sobie z nimi radzić. Możemy liczyć tylko na innych rodziców chorych dzieci.

Większość z nas dostaje diagnozę i koniec. Nie ma wyjaśnień, nie ma informacji. Czy można coś zrobić? Czy można jakoś pomóc dziecku? Czy są jakieś badania w kierunku szukania leczenia? Takie informacje bardzo ciężko jest znaleźć, nawet w Internecie, szczególnie gdy nie zna się języka angielskiego.

Stąd zrodził się pomysł, aby utworzyć stronę poświęconą chorobie. Stronę, na której znajdą się informacje, których potrzebują rodzice – zarówno tuż po diagnozie jak i później.